De ziekte van Parkinson en mantelzorg

Mijn oergevoel zei dat ik moest opletten

Net was ik gewend aan het slaappatroon van Cees of het werd weer helemaal anders. Nu waren het de slaapapneu, de schokkende benen en de onrust die mijn brein waakzaam hielden. ‘dit is niet goed’ zei mijn intuïtie, ‘blijf opletten’.

‘De volgende nacht sliep ik in een andere kamer, een gezellig kamertje met een heerlijk bed. Al om één uur schrok ik wakker, het licht beneden was aan. ‘Negeren, je moet slapen’, zei ik tegen mijzelf, en dat lukte ook. Even later hoorde ik de terrasdeur, ‘Dat is vast voor de kat die naar binnen wil’ dacht ik en ik draaide mij weer om. Ik ging op mijn rug liggen mediteren. Dat was fijn, mijn hoofd werd leeg. Dacht ik. Maar het hoofd ging gewoon door met opletten. Ik realiseerde mij opeens hoe diep dat zat. Zo diep dat ik er niet bij kon. Ik had geen invloed op mijn zorgen. De symptomen van Cees als het moeilijke ademhalen en de spiertrekkingen vond ik zo eng. Ik wist dat er geen acuut gevaar was maar diep in mij zei een oergevoel ‘opletten! Dit hoort niet bij het leven, dit is de dood.’

Het was die ongrijpbare angst die uitputte. De angst maakte ook eenzaam. Met niemand wilde ik die delen.’

Wat is er nog van mij over?

‘Er zijn zoveel vrouwen en soms mannen om mij heen die hetzelfde meemaken. Je kunt er een profiel van opstellen:

Vrouw van veertig jaar of ouder.
Vaak nog volop aan het werk.
Zorgend voor een zieke partner.
Moet mee met alle ziekenhuisbezoeken.
Heeft ouders die ze graag aandacht wil geven.
Heeft kinderen die ze graag aandacht wil geven.
Heeft kleinkinderen die ze graag aandacht wil geven.
Het is de tussengeneratie.
De ouders zijn tachtigers, negentigers of halen de honderd.
De kinderen zijn twintigers, dertigers of veertigers.
En zij gaat richting vijftig, zestig of zeventig.
Ze probeert voldoende te slapen.
Ze probeert goed voor zichzelf te zorgen.
Ze zorgt voor een thuis waar iedereen welkom is.
Ze zorgt iedere dag voor gezond eten.
Ze lost voor iedereen problemen op.
Ze voelt haar krachten afnemen.
Dat is angstig want ze mag niet wegvallen.
Alleen als niemand haar ziet huilt ze.

Naasten van wie je vreselijk veel houdt, kunnen ook de grootste energievragers zijn. Chronische stress put lichaam en geest uit en geeft een verstoord tijdsbesef. Het is allesomvattend. Langzaam en sluipend verloor ik de controle.’

Tot zover twee fragmenten uit het boek ‘De vliegende kreeft’

Het zijn stukken vol met kreeften. Tegen mijn gewoonte in jaag ik ze niet meteen weg. Ze zitten ook op mijn schrijftafel. Gister zijn Cees en ik begonnen met het versturen van de boeken met vroegboekkorting. Daaronder zijn nogal wat mensen die ook ParkinsonPartner hebben gelezen. Van twee van hen las ik dat zij een burn-out hadden gekregen. Van een ander dat zij in een depressie belandde. Vandaag ontvangen zij ‘De vliegende kreeft’.

Laat de kreeften maar zitten totdat mijn tranen zijn opgedroogd!

Ik heb het boek over mijzelf geschreven. En kon de kreeften wegjagen als het om mij ging. Als ik denk aan de drie dappere vrouwen die ik alleen via mail ken maar dat was al zo mooi, ze voelen als vriendinnen. Als ik aan ze denk, dan had ik ze zo graag die mantelzorg gerelateerde burn-outs en depressies bespaard. Ik hoop zo dat ze iets aan het boek hebben. Die gedachte zal straks helpen de kreeften weg te sturen. Laat ze nu maar zitten totdat mijn tranen zijn opgedroogd.

Nicolette de Boer