Parkinson – Reacties op het boek ParkinsonPartners

Lees hier reacties van lezers en vooral hoe zij omgaan met parkinson in het dagelijks leven.

ParkinsonPartner is een praktisch boek, met verrassende inzichten, een verhaal over een grote liefde en hoe je droefheid en onzekerheid kunt omzetten in kracht.

Wil je ook het verhaal over parkinson lezen? Ga dan hier naar de bestelpagina.

 

  1. Fenny

    Dank voor dit prachtige boekje!
    Sinds 1 jaar ben ik ook Parkinsonpartner ( dus eigenlijk al veel langer), en ik zal dit boekje zeker vaker lezen, als handboekje gebruiken naast mijn Bijbel. We zien de toekomst niet somber in, het zal ons door alles heen lukken om positief te blijven en gelukkig oud te worden.

  2. Ivonne

    Hallo Nicolette,

    Ik heb je boek in een adem uitgelezen. Ik ben partner van een man die nu net een paar maanden de diagnose parkinson heeft gekregen. Ik ben zoekende naar informatie en grijp alles aan om een goede weg te vinden om hiermee om te gaan.
    Ik ben zelf 24 jaar jonger dan hem. Dat is nooit een onderwerp geweest, maar het komt nu des te meer naar voren. Ik ben net voor zijn diagnose gestart met een drie jarige opleiding als verzorgende in de zorg. Dit als zij-instromer met nul komma nul ervaring. Niet wetende dat dit op ons pad zou komen. Ik heb zelf al 14 jaar de diagnose MS. Mijn motto is daarbij ik heb MS, maar MS heeft mij niet. Deze situatie, alles bij elkaar in combinatie met mijn partner maakt het heel complex. Ik vindt het erg ingewikkeld om alle ballen in de lucht te houden. Het boek steunt mij in hoe te handelen, maar iedere geval is weer anders. De weg die we moeten gaan zal zeker niet makkelijk zijn, maar we houden de moed erin. Bedankt voor het verhaal wat je erg mooi hebt verwoord in het boek. Ik zal het boek zeker nog laten lezen door familie en bekenden.

  3. Sonja

    Hallo Nicolette,

    Mooi beschreven, duidelijk en herkenbaar. Ontroerend ook. Zelf ben ik Parkinsonverpleegkundige en zal dit boek aanbevelen aan mensen die ik tegen kom beroepsmatig en dan vooral ook aan partners.

    Lieve groet,
    Sonja

  4. Eefje

    Vandaag heb ik je boek uitgelezen. Wat is alles herkenbaar.
     Toen ik begon met lezen schrok ik. Het leek of ik over de situatie van mijn man en ik aan het lezen was.
    Wij zijn 63 en 61 jaar. Dit jaar zijn wij 41 jaar getrouwd. Mijn man heeft 14 jaar geleden te horen gekregen dat hij parkinson heeft. Mijn man heeft in november 2016 een DBS ( DEEP BRAIN STIMULATION ) operatie gekregen. Door deze operatie gaat het lichamelijk beter met hem. Helaas gaat het proces van de parkinson gewoon door. Dat maakt het eigenlijk alleen maar moeilijker. Als je mijn man nu ziet denk je het gaat toch beter! Het trillen is minder het lopen gaat veel beter. Maar mentaal gaat het proces gewoon door.
     
    Eind mei 2018 zaten wij in een hele moeilijke periode. Mijn dochter gaf mij de tip om het boek Parkinson Partner te gaan lezen.
     
    Wat ben ik blij met dit boek. Door dit boek te lezen ben ik heel anders naar de situatie gaan kijken. Het heeft mij de kracht gegeven om samen met mijn man door te gaan.
     
    Ik wil je heel hartelijk bedanken voor het schrijven  van dit boek. Je hebt het precies zoals het is opgeschreven. Heel knap gedaan. Mijn complimenten.
     
    Ik hoop dat iedere partner van een parkinsonner dit boek gaat lezen. Ik ga het ook aan mijn kinderen en familie laten lezen. Mijn man is het nu ook aan het lezen.

  5. Helene

    Deze week het boek ontvangen. Heel mooi en duidelijk geschreven, zo herkenbaar. Al het verdriet van afgelopen jaren (en nu) komt boven. Jouw boek helpt me de wirwar in mijn hoofd te “archiveren” en een plaatsje te geven. Dank je wel Nicolette!

  6. Anneke de Ridder

    Ik heb je boek gelezen en Ja Ik had het ook kunnen schrijven. Zo herkenbaar.
    Ook wij zitten saampies hard te zingen in de auto met de songs van vroeger.
    Maar ik heb alsnog je boek graag gelezen. Heel veel sterkte.

  7. Klari

    Beste Nicolette,
    Dank voor het boek! Het is bijzonder herkenbaar, duidelijk verwoord en gemakkelijk te lezen! Ik zal het boek zeker aanbevelen!
    Ondanks een positieve instelling blijft het een gevecht ten gevolge van de grilligheid van Parkinson. Het verschilt per dag en daar moet je maar mee dealen. Het leven van mijn man als Parkinsonner en ik als partner / mantelzorger 24/7 is heel beperkt geworden , we zijn pas 60… Hij is een kanjer en de liefde voor elkaar blijft en zal overwinnen!

    • Anneke de ridder

      Beste klari, mijn man heeft het sinds zijn 55ste en is nu 67. Ik zorg voor hem en ben 24/7 in de weer. Met alles. Hij was finacieel directeur. En er is niets meer van over. En ook hij is een kanjer, nooit boos of in een slechte bui. Ik hou zielsveel van hem. Maar Ik ga nu wel hulp zoeken want mijn vlammetje gaat doven. Zo voelt het . Maar wij gaan onze liefde overleven!!!

  8. Saskia

    Hi Nicolette, de personen van parkinsoncafe die je boek via mij gekocht hebben, waren erg enthousiast toen ik ze 3 dagen later vertelde dat ik de boeken al binnen had, ze vonden het erg leuk dat de boeken al zo snel er waren…

  9. Vital

    zowel mijn vrouw (mijn mantelzorger) als ikzelf hebben je boek met plezier gelezen, we hebben er zoveel herkenbare dingen in gevonden ook al zit ik nog maar aan het begin van de Parkinson … de manier waarop je Roy door deze hel probeert te sleuren is hartverwarmend, mijn vrouw werd er heel stil van, maar het heeft haar zeker en vast de moed gegeven om het niet op te geven, en ik besef nu ook dat het voor haar als verzorgende partner een immense opdracht is.
    PS: bedankt om het boek te signeren

  10. Karien

    Je boek heb ik vandaag ontvangen én gelijk uitgelezen. Heerlijk.
    Interessant om een boek voor mijzelf in relatie tot de ziekte te lezen. Dat was er nog niet. Jouw boek inspireert en geeft vertrouwen dat ook bij ons een andere nieuwe misschien wel mooiere balans komt.
    Dank voor het schrijven en delen!

    Hartelijke groeten van Karien

  11. lamy

    Ha Nicolette. Gister boek ontvangen. Meteen en in een ruk uitgelezen. Ben zelf Parki, hws al meer dan 15 jaar. Diagnose en medicatie sinds 5 jaar. Huisarts wilde “er niet aan”… Neuroloog geeist, ik bof, een parkinsonneuroloog!! Na 5minuten wisten hij en ik dat ik gelijk had:P. Met hulp van hem, neuroverpleegkundigen, fysiosporten, mensendiecktherapeute, logopediste (kort) en vooral mijn man en uitwonende kinderen ben ik tot nu toe stabiel (wel meer pillen) en hou dat graag zo. Ben een positivo (meer, veel meer, dan vroeger), strijd niet tegen P, maar noem hem ongenood vriendje P. Elke dag proberen goed gemutst, goed gekleed, beetje kleur op de lippen etc de deur uit…tussen de mensen. Maak van P ook geen punt, zeg het meteen en kap zieligdoenerij af, meelij niet nodig, meedenken is prettig. Nog geen vrienden kwijt, top. Wel enkele dingen moeten opgeven, o.a. salsadansen, te snel, te veel draaien. Maar, qua leeftijd, 67, ook niet zo gek… van de muziek en het kijken naar word en blijf ik toch blij.
    Goed eens te lezen hoe een partner ertegenaan kijkt… eyeopeners toch…
    Zal er voortaan meer rekening mee houden tav mijn man-telzorger!
    Verbaasd te lezen over het “staar oog”…
    Heb al heel lang groter trager rechteroog, ooglid gaat ook langzamer dicht. Tegen huisarts genoemd, bij opticien…geen respons…
    Eerste bezoek neuroloog:kijkt me aan…ziet het meteen..(maar zei er niet bij dat dit ook P indicatie is). Al met al: blij met je boek @@@

  12. Aria

    Ik heb het pas afgelopen woensdag in een stuk uitgelezen.
    Zo herkenbaar, zo mooi verwoord.
    Ik zou het iedere partner aanraden!.
    Jullie hebben best zware tijden doorgemaakt. Mijn man 67 jaar heeft 11 jaar geleden de diagnose P gekregen. Bij mij ,ben nu 65 jaar, was het een opluchting, de 8 jaren ervoor waren vreselijk. Ik hoef jou niets te vertellen. Het positieve keerpunt kwam toch na het stoppen met werken.
    Als er eenmaal een diagnose is ga je door allerlei fases.
    De eindfase van acceptatie is de beste fase. We genieten zo van onze kinderen kleinkinderen, de vrienden, de kerk, ons vrijwilligerswerk en onze heerlijke wandelvakanties in Griekenland. Mijn man heeft net zijn boek af en laten uitgeven “Ohm kroniek van een familie” kleine oplage 65 stuks, alleen voor fam en vrienden.

  13. Josefien

    Alles wat hiervoor geschreven is, kan ik alleen maar herhalen. Goed leesbaar, veel herkenbaar en de paradoxen een eyeopener. Nu is mijn moeheid te verklaren. Dus balanceren tussen en rechtdoor.
    Mijn partner heeft het boek ook gelezen en vond het heel duidelijk.

  14. Gerlach

    Een prachtig relaas. Ik, als parkinsonner, was erg benieuwd hoe jij aankeek tegen de ziekte. Wat een parkinsonner met zijn omgeving doet. Sommige passages zouden aan onze keukentafel kunnen zijn opgeschreven, andere weer geven nieuwe inzichten en handvaten. Top!

  15. Wil

    Hallo Nicolette,
    Mijn reactie is zeer positief en ik dank je voor het fijne boek met zoveel herkenbare feiten.
    Ik beveel het dan ook aan bij een ieder die met Parkinson te maken heeft of over de dagelijkse praktijk wil weten.
    Met vriendelijke groet.
    Wil Janssen

  16. Saskia

    Hoi Nicolette….Het boek is goed aangekomen en heb het in 1x uitgelezen. Zo herkenbaar, zelf heb ik al 8 jaar parkinson, ik was toen 43 jaar, en heb hét zelf moeten verwerken, van m’n toenmalige partner kreeg ook geen of weinig steun, zelf heb ik veel moeten ontdekken wat parkinson met je kan doen. Maar ja, nu 4 jaar bij m’n partner weg, woon nu alleen met zoon van nu 22 jaar. Nu kijk ik er positief tegen aan, geniet van elke dag en ben de parkinson de baas.
    1x in de maand is er een parkinsoncafe in Delft en daar verzorg ik de boekentafel… het boek neem ik mee voor bezichtigen van de bezoekers.
    Kans zit erin dat er meerdere mensen zijn die willen bestellen. Als dat zo is, dan laat ik het je weten. Groet Saskia

  17. Geanne

    Hoi Nicolette, ik heb je boek bijna uit en het is zo herkenbaar. Mijn man heeft nu 16 jaar Parkinson, hij was 34, ik 31. Vorig jaar is DBS uitgesloten omdat dat een risico voor z’n geheugen zou zijn. Ik zeg vaak dat het een ziekte is wat zich kenmerkt door grenzeloosheid… doorgaan, niet kunnen stoppen op allerlei manieren. Ik vond het een fijn boek en zal hem zeker mensen aanraden! Dank je!

  18. Claudia Geldtmeijer

    Nicolette, wat een verhaal! In een keer uitgelezen, ik kon het gewoon niet wegleggen. Heel fijn geschreven en heel veel herkenning maar ook echt een eyeopener! ik ben zelf ook mantelzorger. Mijn man kreeg op zijn 24ste de eerste symptomen, op z’n 29ste (letterlijk 3 weken voor onze bruiloft) kwam de diagnose Parkinson. BAM, wat stond ons te wachten. Nu bijna 10 jaar later hebben we een prachtig gezin met 3 jonge kindjes. Het is pittig en echt een rollercoaster, helaas al heeel veeel moeten inleveren maar ook heel veel gebracht en inzien wat er echt toe doet. We leven ons leven mega intens en houden elke dag meer van elkaar!

  19. Mildred Kervel

    Nicolette wat een prachtig boek, ik heb het in 1 keer uitgelezen, zo herkenbaar, en je had een aantal goede tips zoals de tuinbonen en het pinguïn lopen. Wij vechten al 10 jaar tegen de Parkinson, Herman mijn man waar het om gaat is in oktober 2017 geopereerd in het AMC en heeft nu DBS dat is zo’n verbetering.

    Met vriendelijk groet Mildred Kervel

  20. Mildred Kervel

    Fijn dat je een boek hierover hebt geschreven ik en er zeer benieuwd naar,mijn man heeft 10 jaar geleden de diagnose gekregen dat hij Parkinson heeft, hij is oktober 2017 geopereerd en heeft nu DBS. We zijn samen weer een nieuw leven begonnen mijn man Herman is 62 en ik ben 60 jaar,
    Mijn man en onze dochter hebben ook een website dat heet http://www.parkisplace.com
    Ik ben ook trots op mijn man

    Met vriendelijke groet

    Mildred Kervel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Cees & Nicolette