ParkinsonPartner, over leven met parkinson voor partners

Mijn echtgenoot heeft sinds zes jaar de diagnose parkinson. Jaren eerder merkte ik dat hij langzaam veranderde dat maakte mij onzeker en soms wanhopig. Om te begrijpen wat er gebeurde en om zo goed mogelijk om te gaan met de situatie maakte ik notities, deze vormen de basis van mijn nieuwe boek ParkinsonPartner.

Het boek ParkinsonPartner is geschreven vanuit het perspectief van de partner. Simpelweg omdat ik een parkinsonpartner ben. Als je te maken krijgt met parkinson dan kan je drie dingen doen:

  1. toelaten dat de ziekte jullie leven bepaalt,
  2. eraan onderdoor gaan,
  3. of er sterker door worden.

Wij zijn de parkinson de baas!

Het boek is ons verhaal over hoe wij parkinson de baas werden en nog steeds zijn. Het eerste dat ik heb gedaan was het verzinnen van een alternatief voor de aanduiding ‘parkinsonpatiënt’. Het woord patiënt hoort bij een klinische setting niet bij een relatie. Als partner vind ik parkinsonner een mooie naam. Roy is zeiler, bergbeklimmer en kampeerder. In dat rijtje plaats ik parkinsonner. Zo’n stoere naam doet recht aan de groep mannen en vrouwen die de diagnose parkinson krijgen. Ik zie dagelijks de tak van sport, die parkinsonpatiënten moeten beoefenen om volwaardig te leven. Dit zijn eerder topsporters dan patiënten.

Ik ben er trots op om de partner van een parkinsonner te zijn!

ParkinsonPartner is meer dan alleen praktisch

Met een graad in de gedragswetenschappen op zak heb ik vooral interesse in hoe je mentaal en door gedrag, het verloop van de ziekte kunt beïnvloeden. Dat heeft een praktisch boek opgeleverd, met verrassende inzichten, een verhaal over een grote liefde en hoe je droefheid en onzekerheid kunt omzetten in kracht. Ik merk dat ik het script soms zelf pak om even te lezen wat je kunt doen, als het leven tegen zit.

ParkinsonPartner

‘Ik ga een boek schrijven.’

‘Weer over rekenen en taal?

‘Nee, iets dat meer persoonlijk is.’

‘Laat me raden, iets over een fit leven?’

‘Ja, daar ben ik al mee bezig, maar dit wordt iets heel
anders. De titel is ParkinsonPartner.’

‘Dat meen je niet, je gaat toch niet schrijven over mij en hoe moeilijk jij het hebt met mijn parkinson?’

‘Nee, oh nee, het gaat over mijzelf, als partner van iemand die de ziekte van Parkinson heeft.’

‘Ik weet niet of ik dat wil. Ik wil echt niet dat je
persoonlijke dingen over mij schrijft.’

‘Zal ik niet doen, ik geef je sowieso een andere naam.
Wat vind je van Roy, zal ik je zo noemen?

wordt vervolgd…

ParkinsonPartner het boek

Verkrijgbaar voor € 19,95 bij de bekende fysieke en online boekhandels of direct hier te bestellen:

Bestellen met gratis verzending

 

 

Lees ook:
Het parkinsonmonster
18 parkinson paradoxen
De donkere dagen voor de diagnose
Reacties van lezers op ParkinsonPartner

Bewaren

Bewaren

Bewaren

  1. lamy

    Ha Nicolette. Gister boek ontvangen. Meteen en in een ruk uitgelezen. Ben zelf Parki, hws al meer dan 15 jaar. Diagnose en medicatie sinds 5 jaar. Huisarts wilde “er niet aan”… Neuroloog geeist, ik bof, een parkinsonneuroloog!! Na 5minuten wisten hij en ik dat ik gelijk had:P. Met hulp van hem, neuroverpleegkundigen, fysiosporten, mensendiecktherapeute, logopediste (kort) en vooral mijn man en uitwonende kinderen ben ik tot nu toe stabiel (wel meer pillen) en hou dat graag zo. Ben een positivo (meer, veel meer, dan vroeger), strijd niet tegen P, maar noem hem ongenood vriendje P. Elke dag proberen goed gemutst, goed gekleed, beetje kleur op de lippen etc de deur uit…tussen de mensen. Maak van P ook geen punt, zeg het meteen en kap zieligdoenerij af, meelij niet nodig, meedenken is prettig. Nog geen vrienden kwijt, top. Wel enkele dingen moeten opgeven, o.a. salsadansen, te snel, te veel draaien. Maar, qua leeftijd, 67, ook niet zo gek… van de muziek en het kijken naar word en blijf ik toch blij.
    Goed eens te lezen hoe een partner ertegenaan kijkt… eyeopeners toch…
    Zal er voortaan meer rekening mee houden tav mijn man-telzorger!
    Verbaasd te lezen over het “staar oog”…
    Heb al heel lang groter trager rechteroog, ooglid gaat ook langzamer dicht. Tegen huisarts genoemd, bij opticien…geen respons…
    Eerste bezoek neuroloog:kijkt me aan…ziet het meteen..(maar zei er niet bij dat dit ook P indicatie is). Al met al: blij met je boek @@@

  2. Claudia Geldtmeijer

    Nicolette, wat een verhaal! In een keer uitgelezen, ik kon het gewoon niet wegleggen. Heel fijn geschreven en heel veel herkenning maar ook echt een eyeopener! ik ben zelf ook mantelzorger. Mijn man kreeg op zijn 24ste de eerste symptomen, op z’n 29ste (letterlijk 3 weken voor onze bruiloft) kwam de diagnose Parkinson. BAM, wat stond ons te wachten. Nu bijna 10 jaar later hebben we een prachtig gezin met 3 jonge kindjes. Het is pittig en echt een rollercoaster, helaas al heeel veeel moeten inleveren maar ook heel veel gebracht en inzien wat er echt toe doet. We leven ons leven mega intens en houden elke dag meer van elkaar!

  3. Mildred Kervel

    Nicolette wat een prachtig boek, ik heb het in 1 keer uitgelezen, zo herkenbaar, en je had een aantal goede tips zoals de tuinbonen en het pinguïn lopen. Wij vechten al 10 jaar tegen de Parkinson, Herman mijn man waar het om gaat is in oktober 2017 geopereerd in het AMC en heeft nu DBS dat is zo’n verbetering.

    Met vriendelijk groet Mildred Kervel

  4. Mildred Kervel

    Fijn dat je een boek hierover hebt geschreven ik en er zeer benieuwd naar,mijn man heeft 10 jaar geleden de diagnose gekregen dat hij Parkinson heeft, hij is oktober 2017 geopereerd en heeft nu DBS. We zijn samen weer een nieuw leven begonnen mijn man Herman is 62 en ik ben 60 jaar,
    Mijn man en onze dochter hebben ook een website dat heet http://www.parkisplace.com
    Ik ben ook trots op mijn man

    Met vriendelijke groet

    Mildred Kervel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Cees & Nicolette

Naar boven