Mijn echtgenoot heeft sinds zes jaar de diagnose parkinson. Jaren eerder merkte ik dat hij langzaam veranderde dat maakte mij onzeker en soms wanhopig. Om te begrijpen wat er gebeurde en om zo goed mogelijk om te gaan met de situatie maakte ik notities, deze vormen de basis van mijn nieuwe boek ParkinsonPartner.
Het boek ParkinsonPartner is geschreven vanuit het perspectief van de partner. Simpelweg omdat ik een parkinsonpartner ben. Als je te maken krijgt met parkinson dan kan je drie dingen doen:
- toelaten dat de ziekte jullie leven bepaalt,
- eraan onderdoor gaan,
- of er sterker door worden.
Wij zijn de parkinson de baas!
Het boek is ons verhaal over hoe wij parkinson de baas werden en nog steeds zijn. Het eerste dat ik heb gedaan was het verzinnen van een alternatief voor de aanduiding ‘parkinsonpatiënt’. Het woord patiënt hoort bij een klinische setting niet bij een relatie. Als partner vind ik parkinsonner een mooie naam. Roy is zeiler, bergbeklimmer en kampeerder. In dat rijtje plaats ik parkinsonner. Zo’n stoere naam doet recht aan de groep mannen en vrouwen die de diagnose parkinson krijgen. Ik zie dagelijks de tak van sport, die parkinsonpatiënten moeten beoefenen om volwaardig te leven. Dit zijn eerder topsporters dan patiënten.
Ik ben er trots op om de partner van een parkinsonner te zijn!
ParkinsonPartner is meer dan alleen praktisch
Met een graad in de gedragswetenschappen op zak heb ik vooral interesse in hoe je mentaal en door gedrag, het verloop van de ziekte kunt beïnvloeden. Dat heeft een praktisch boek opgeleverd, met verrassende inzichten, een verhaal over een grote liefde en hoe je droefheid en onzekerheid kunt omzetten in kracht. Ik merk dat ik het script soms zelf pak om even te lezen wat je kunt doen, als het leven tegen zit.
ParkinsonPartner, het boek
Nog maar enkele exemplaren beschikbaar. OP=OP
€ 19,95
ParkinsonPartner, het Ebook
Als Ebook € 9,95 direct downloaden en lezen op e-reader, smartphone of computer.
Jouw boek inspireert en geeft vertrouwen dat ook bij ons een andere nieuwe misschien wel mooiere balans komt.
Lees meer >>>
Zo herkenbaar, zo mooi verwoord. Ik zou het iedere partner aanraden!
Lees meer >>>
Nicolette, wat een verhaal! In een keer uitgelezen, ik kon het gewoon niet wegleggen. Heel fijn geschreven en heel veel herkenning maar ook echt een eyeopener!
Lees meer >>>
Lees ook:
Parkinson startpagina
Het parkinsonmonster
18 parkinson paradoxen
De donkere dagen voor de diagnose
Reacties van lezers op ParkinsonPartner
Stress of burn-out bij mantelzorg: wat doe je eraan?
Marij Verheijden
Hallo. Heb een vraag: komt er geen herdruk van het boek? Ben erg geïnteresseerd als vriendin van iemand met parkinson.
Nicolette de Boer
Beste Marij, het boek is uitverkocht en er komt geen herdruk meer. De digitale versie is als e-book wel beschikbaar.
Helene
Deze week het boek ontvangen. Heel mooi en duidelijk geschreven, zo herkenbaar. Al het verdriet van afgelopen jaren (en nu) komt boven. Jouw boek helpt me de wirwar in mijn hoofd te “archiveren” en een plaatsje te geven. Dank je wel Nicolette!
lamy
Ha Nicolette. Gister boek ontvangen. Meteen en in een ruk uitgelezen. Ben zelf Parki, hws al meer dan 15 jaar. Diagnose en medicatie sinds 5 jaar. Huisarts wilde “er niet aan”… Neuroloog geeist, ik bof, een parkinsonneuroloog!! Na 5minuten wisten hij en ik dat ik gelijk had:P. Met hulp van hem, neuroverpleegkundigen, fysiosporten, mensendiecktherapeute, logopediste (kort) en vooral mijn man en uitwonende kinderen ben ik tot nu toe stabiel (wel meer pillen) en hou dat graag zo. Ben een positivo (meer, veel meer, dan vroeger), strijd niet tegen P, maar noem hem ongenood vriendje P. Elke dag proberen goed gemutst, goed gekleed, beetje kleur op de lippen etc de deur uit…tussen de mensen. Maak van P ook geen punt, zeg het meteen en kap zieligdoenerij af, meelij niet nodig, meedenken is prettig. Nog geen vrienden kwijt, top. Wel enkele dingen moeten opgeven, o.a. salsadansen, te snel, te veel draaien. Maar, qua leeftijd, 67, ook niet zo gek… van de muziek en het kijken naar word en blijf ik toch blij.
Goed eens te lezen hoe een partner ertegenaan kijkt… eyeopeners toch…
Zal er voortaan meer rekening mee houden tav mijn man-telzorger!
Verbaasd te lezen over het “staar oog”…
Heb al heel lang groter trager rechteroog, ooglid gaat ook langzamer dicht. Tegen huisarts genoemd, bij opticien…geen respons…
Eerste bezoek neuroloog:kijkt me aan…ziet het meteen..(maar zei er niet bij dat dit ook P indicatie is). Al met al: blij met je boek @@@
Claudia Geldtmeijer
Nicolette, wat een verhaal! In een keer uitgelezen, ik kon het gewoon niet wegleggen. Heel fijn geschreven en heel veel herkenning maar ook echt een eyeopener! ik ben zelf ook mantelzorger. Mijn man kreeg op zijn 24ste de eerste symptomen, op z’n 29ste (letterlijk 3 weken voor onze bruiloft) kwam de diagnose Parkinson. BAM, wat stond ons te wachten. Nu bijna 10 jaar later hebben we een prachtig gezin met 3 jonge kindjes. Het is pittig en echt een rollercoaster, helaas al heeel veeel moeten inleveren maar ook heel veel gebracht en inzien wat er echt toe doet. We leven ons leven mega intens en houden elke dag meer van elkaar!
Nicolette de Boer
Wat prachtig dat jullie als gezin zo sterk staan! Bedankt voor je mooie woorden.
Mildred Kervel
Nicolette wat een prachtig boek, ik heb het in 1 keer uitgelezen, zo herkenbaar, en je had een aantal goede tips zoals de tuinbonen en het pinguïn lopen. Wij vechten al 10 jaar tegen de Parkinson, Herman mijn man waar het om gaat is in oktober 2017 geopereerd in het AMC en heeft nu DBS dat is zo’n verbetering.
Met vriendelijk groet Mildred Kervel
Nicolette de Boer
Heftig verhaal, maar fijn dat het goed gaat na de DBS!
Mildred Kervel
Fijn dat je een boek hierover hebt geschreven ik en er zeer benieuwd naar,mijn man heeft 10 jaar geleden de diagnose gekregen dat hij Parkinson heeft, hij is oktober 2017 geopereerd en heeft nu DBS. We zijn samen weer een nieuw leven begonnen mijn man Herman is 62 en ik ben 60 jaar,
Mijn man en onze dochter hebben ook een website dat heet http://www.parkisplace.com
Ik ben ook trots op mijn man
Met vriendelijke groet
Mildred Kervel