Werken met Parkinson

De ziekte van Parkinson treft ook jonge mensen. Daarmee wordt werk en inkomen een issue…

De gemiddelde leeftijd van mensen die de diagnose parkinson krijgen, ligt rond de zestig jaar. Die leeftijd schuift al jaren naar voren. ‘Eén van de belangrijkste misverstanden over parkinson, is dat de ziekte alleen oudere mensen treft’, stelt Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan het Radboudumc. ‘Tussen de 10-15 procent van de patiënten krijgt de diagnose voordat ze veertig jaar zijn’.
Bron www.parkinsonnet.nl

Parkinson werk en inkomen

Roy kreeg de eerste klachten toen hij eind veertig was. Het begon mild en hij bleef zijn werk volledig uitvoeren. In de loop der jaren voelde hij zich vaak uitgeput, dacht aan een burn-out maar dat lachte ik weg met de woorden: ‘Als je opgebrand bent, dan moet het vuur eerst wel zijn opgestookt’. En zijn vuur brandde al lang niet meer. (…)

Het is van groot belang dat de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium wordt gediagnosticeerd. Dat artsen de vroege verschijnselen kennen en er alert op zijn. Vroegtijdige behandeling maakt de verschijnselen milder. De onzekerheid en de klachten krijgen een naam. Daardoor weten parkinsonner en partner wat er aan de hand is. Zodat ook collega’s en werkgever bijtijds maatregelen kunnen nemen. Waardoor de parkinsonner langer kan blijven werken. (…)

Roy heeft na de diagnose een dag per week op eigen kosten ontslag genomen. Zodoende bleven er 32 werkuren per week in de arbeidsovereenkomst staan. De klinisch arbeidsgeneeskundige verbonden aan het Parkinson Centrum Nijmegen vond dat Roy dit moest doen vanwege ziekte. Dat was ook zo. Roy was in feite gedeeltelijk arbeidsongeschikt op medische gronden. Hij kreeg het advies om samen met een jurist te kijken of de teruggang in werkdagen nog gecorrigeerd kon worden. Roy wilde uit loyaliteit naar zijn werkgever dit advies niet opvolgen.

Ik sta daar als partner met gemengde gevoelens tegenover, maar respecteer zijn besluit. Positief vind ik dat hij geen procedure hoefde af te wachten om die dag per week, op grond van ziekte vrij te krijgen. Daar zag hij enorm tegenop. Nu werd gewoon zijn contract aangepast en de teruggang in salaris konden we opvangen. Door die vrije vrijdag kreeg hij een weekend van drie dagen. Dat was hard nodig om te herstellen van de vermoeiende werkweek.

Hoeveel zal de maatschappij dat gaan kosten? Een parkinsonpatiënt in een verpleeghuis is vele malen duurder dan een parkinsonner die zich thuis redt.

Negatief vind ik het dat Roy arbeidsongeschikt was bevonden op medische gronden maar op eigen kosten minder ging werken. Als je parkinson op jonge leeftijd krijgt, als je geen partner met een inkomen hebt, als je door moet blijven werken om je hoofd boven water te houden, als jou geen ziektedag of -dagen worden toegekend, heb je dan botte pech? Laten keuringsartsen, de gezondheidszorg en overheidsinstanties gemiste kansen liggen? Kansen die in onze maatschappij een recht zijn.

De procedure geeft zoveel stress!

Roy wil werken. Zijn werkgever wil ook graag dat hij terugkomt. Het is voor ons financieel ook beter. En als ik niet de hele dag thuis op hem hoef te letten, kan ik mijn eigen werk weer oppakken. Maar Roy functioneert in het dagelijks leven nog niet. Als ademen, slapen en bewegen nog niet goed gaan, hoe kan er dan sprake zijn van werk?

De arbo-arts, bedrijfsarts en de werkgever beslissen over zijn arbeidsgeschiktheid. Dat is nu nog maar zes maanden geleden faliekant misgegaan. Ons vertrouwen in de procedure is nihil. Wij hebben geen enkele controle over de gang van zaken. Roy is er dag en nacht mee bezig. Die stress maakt het nog erger. Nu ik dit schrijf heb ik tranen in mijn ogen. Tranen van onmacht. Wij zijn overgeleverd aan instanties, zo voelt het en zo is het.

Helaas zijn wij niet de enigen. Er was een periode dat je als parkinsonpatiënt in een vroeg stadium van de ziekte al werd afgekeurd. Dat is niet altijd wenselijk. Tegenwoordig dralen de instanties, daartoe aangezet door de ‘Wet verbetering poortwachter’. Parkinsonners moeten langer werken. Dat kan de ziekte negatief beïnvloeden en de kans verkleinen dat de parkinsonner gezond en vitaal oud kan worden. Hoeveel zal de maatschappij dat gaan kosten? Een parkinsonpatiënt in een verpleeghuis is vele malen duurder dan een parkinsonner die zich thuis redt.

In Parkinsonpartner staan meer tips en adviezen.

ParkinsonPartner, het boek
Nog maar enkele exemplaren beschikbaar. OP=OP
€ 19,95
UITVERKOCHT 

ParkinsonPartner, het Ebook
Als Ebook € 9,95 direct downloaden en lezen op e-reader, smartphone of computer.
EBOOK BESTELLEN

Lees ook:
Parkinson startpagina
Over leven met parkinson
Het parkinsonmonster
18 parkinson paradoxen
De donkere dagen voor de diagnose
Bewegen op muziek als medicijn
Reacties van lezers op ParkinsonPartner
Stress of burn-out bij mantelzorg: wat doe je eraan?

Bewaren

Bewaren