De ziekte van Parkinson - de donkere jaren voor de diagnose parkinson

Als wij de diagnose eerder hadden gekregen dan was ons veel onzekerheid, verdriet en angst bespaard gebleven.

Op 1 april 2004 maakte ik de eerste notitie over een verandering bij Roy. Hij hielp mij met het indoen van mijn oorringen dat deed hij altijd zacht en teder maar nu kostte het mij bijna een gescheurde oorlel. Zijn fijne motoriek veranderde.

Parkinson voor de diagnose.

Als de diagnose ziekte van Parkinson wordt gesteld, is het merendeel van de dopamine producerende hersencellen al afgestorven. De persoonlijkheid van de parkinsonner is dan al ingrijpend veranderd. In ons geval werd acht jaar na die eerste notitie pas de diagnose gesteld. Ik kan dit nog steeds niet neerschrijven zonder dat de tranen op het toetsenbord vallen. Acht jaar weten dat er iets mis is maar niet weten wat. Het is één van de redenen dat ik het boek ParkinsonPartner heb geschreven, daarin komt uitgebreid aan bod hoeveel impact die jaren hebben op de pre-parki, de partner en de kinderen. Ik geef ook aan hoe je de allereerste symptomen kunt herkennen. Een vroege diagnose en behandeling kan heel wat ellende voorkomen.

De donkere jaren voor de diagnose waren loodzwaar.

Tijdens de donkere jaren voor de diagnose heb ik mij voorgenomen om niet te scheiden. Behalve wanneer de situatie mijn draagkracht te boven zou gaan. De parkinsonner blijkt jaren voor de diagnose al een andere persoonlijkheid te worden die anders denkt, voelt en doet. Dat kan jou als partner in levensgevaarlijke situaties brengen, die de pre-parkinsonner ook achteraf niet als zodanig herkent.

Ik denk aan het inparkeren van onze caravan op een terrascamping in Zuid-Frankrijk, 2005, zeven jaar voor de diagnose. Roy reed de auto en caravan op de goede plek, terwijl ik achter de caravan meeliep om te helpen bij het manoeuvreren. De kinderen en de hond renden rond. Opeens reed de auto-met-caravan achteruit. De schreeuw van de campinghouder hoorde ik, terwijl de caravan mijn schouder schampte. Net op tijd sprong ik opzij. De man was heel kwaad op Roy maar die vond dat onzin, het was toch goed afgelopen.

Een gewoon vakantieverhaaltje zoals we dat allemaal wel meemaken maar bij ons werd het een patroon. Grote dingen en kleine dingen, niets ging meer vanzelf en altijd moest ik op mijn hoede zijn. Dat moet je aankunnen en vaak twijfelde ik eraan hoelang ik dit leven vol kon houden zonder zelf ziek te worden.

De diagnose ‘parkinson’ gaf zo’n opluchting.

Toen wij wisten wat de oorzaak was en de ziekte behandeld werd, brak een mooie periode aan die nu ook alweer zes jaar duurt. Na de donkere jaren zijn wij in de lichte jaren gekomen.

In Parkinsonpartner staan meer tips en adviezen die je helpen parkinson de baas te worden.